Редкий пользователь сети не знает так называемого мотивационного оратора без конечностей Ника Вуйчича. Многие физически здоровые люди, послушав его выступления, начинают иначе смотреть на свою жизнь, ценить физическую полноценность. Но зачем далеко ходить, ведь такие же мотиваторы живут рядом с нами, хотя и не позиционируют себя таковыми. Avdet знакомит вас с человеком, который не может не вызывать восхищения. Дальше поймете сами.
Лиле Ибрагимовой 18 лет, она заканчивает колледж и уже практикует свою специальность «менеджер по продажам». С 14 лет она зарабатывает, стараясь покрывать свои финансовые расходы. Более того, Лиля самостоятельно освоила веб-дизайн, создала свою команду, с которой реализовала десятки проектов. При этом девушка находит время на творчество: она пишет стихи и ведет блог в Instagram. Казалось бы, ничего странного: плюс/минус жизнь обычного молодого человека сегодня. Да, но это если упустить, что Лиля прикована к инвалидному креслу. И это еще не все. Она страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Грубо говоря, всех перечисленных высот нашей удивительной собеседнице удалось достичь благодаря своему интеллекту и только одной и то слабо работающей, левой руке.
История болезни
Родилась Лиля здоровым ребенком, но ближе к 9-ти месяцам жизни родители стали чувствовать неладное: у малышки отсутствовала опора на ноги. Однако медики на первых парах списали все на слабый мышечный тонус и прописали девочке витамины. К двум годам родители Лили забили тревогу, но только к ее шестилетию был установлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА).
Вылечить это заболевание невозможно, можно лишь предотвратить его развитие. Для этого носителям этого диагноза необходимо всю жизнь принимать препарат стоимостью около 20 миллионов рублей.
Об этой редкой генетической болезни никто из крымских врачей тогда толком не слышал, не говоря уже о ее лечении. Однако родные девочки все равно не опускали рук и вплоть до 12 лет возили ее к разным врачам, оплачивали курсы массажа, отправляли на лечение в санатории. Последней надеждой была нетрадиционная медицина и потусторонние силы.
«Шаманы и бабки-гадалки уверяли, что в следующем году я встану на ноги, нужно только ещё один обряд за 50$ провести, и всё получится», – с юмором вспоминает Лиля.
Таким образом, отчаявшиеся родители тратили все больше средств на так называемое лечение из худеющего семейного бюджета, но болезнь Лили продолжала прогрессировать. Наша собеседница вспоминает, что семья и без того жила небогато, порой не хватало денег даже на еду. Сейчас у Ибрагимовых, проживающих в Курманском районе, есть и жилье, и хозяйство. С болезнью дочери они смирились, и все члены семьи стараются облегчить жизнь Лили и сделать ее более комфортной. Принимаемые препараты, к сожалению, не могут вылечить девушку, а только остановливают прогресс заболевания. Лекарство помогает улучшить состояние, меньше уставать, а неработающая с 2017 года рука может шевелиться, ею можно поднять ненадолго, например, телефон и переложить на другое место. До своего 18-летия этим немыслимо дорогим лекарством Лилю обеспечивал его производитель, после наступления совершеннолетия препарат должен закупаться за счет бюджета. Но не все так просто. Уже долгое время Лиля в состоянии судебных разбирательств с региональным Минздравом: денег в бюджете на обеспечение жизненно важными лекарствами нет.
Не так давно девушка перенесла серьезную операцию по вживлению титанового стержня, проходящего от шеи до самого таза. Для физически здоровых людей это прозвучит странно, но после операции Лиля не испытывает боль, делая глоток.
«Я выбросила корсет, в котором парилась 8 лет. Я стала «ровнее» и более устойчиво сидеть и держать голову (у меня появилась шея!!)», – рассказывает она, шутя называя себя «леди-титан» или «титановый человек».
Год назад у девушки появилось электрокресло, которое также упростило ей жизнь.
ОВЗ работе не помеха
Лиля вспоминает, что свой первый гонорар за написание статей в интернете, который получила в 14 лет, сразу же потратила. Другим способом заработка для Лили стала обработка фотографий с фотосессий, реставрация старых снимков. Веб-дизайн начался для девушки с оформления аккаунтов в социальных сетях и визиток, листовок и флаеров. Следующей, более сложной работой, оказалось оформление сайтов. Сейчас у нашей собеседницы есть своя команда, включающая программиста, графического дизайнера, с которой они реализуют различные проекты. Но и на этом останавливаться Лиля не собирается. По ее словам, команда продолжает расширяться, вместе с ней будет расширяться спектр услуг и улучшаться качество работы.
Стихи как эмоции
В блоге Лили много стихотворений собственного сочинения. Но она довольно скромно подходит к идентификации себя поэтом. Для нее поэзия – это способ выражения мыслей, эмоций, а не нечто профессиональное. «Стишочки» – так называет свои творения наша собеседница. Однако в них столько души и смысла, что такая скромная трактовка просто недопустима. Убедитесь сами:
Пробовать себя в поэзии она стала еще в 6 лет. Рассказывает, что все время что-то писала, но забрасывала. В этой сфере также переломным стал период ее 14-летия.
«Я стала больше читать классиков, учиться у них, нарабатывать индивидуальный стиль. Но стихи остаются моим хобби», – делится Лиля.
Мой друг забыл, что он родился.
Мой друг забыл, что он живёт.
Вчера со мной едва ли не простился.
Бедный и уставший идиот.
⠀
Он всё кричит, кричит и бьётся
С тем, что мучает и на ошмётки рвет.
Никак не верит, что спасётся.
Не слышит, что может быть наоборот.
⠀
На краю бездны держится он стойко,
И руку мою держит из всех сил.
Но Господи, скажи, продержится он сколько?
В центре своих жизненных руин.
⠀
Он странный. Он чудак. И нет похожих.
Что если ангелом зову его не зря?
Он всё свой дом никак найти не может,
Ведь дом его незримый — небеса.(?)
⠀
Прости, мой друг. Не отпущу. Нельзя.
Но крылья твои трогать не посмею.
Мой дом, где ты — твой дом, где я.
А все страдания оставим для Аккерман.
⠀
© Лиля И.
Обычная жизнь необычной девушки
Во всем остальном Лиля – обычная девушка: она любит экспериментировать над внешностью (недавно стала блондинкой, а до этого носила дреды), показывает, как наносит макияж левой рукой, ей нравятся различные украшения. Не отказывает себе в шоппинге, правда, только онлайн. Стремится создать свой стиль, учитывая особенности своего телосложения, тренируется комбинировать одежду. Лиля любит слушать громкую музыку и даже умудряется танцевать. Когда летом она была на отдыхе у моря, то поняла, что очень много развлечений, которые ей хотелось посетить, недоступны для людей с ОВЗ, что, конечно, не может не огорчать.
Все время рядом с ней младшая сестра Асие. Судя по всему девочки очень близки, в глазах младшей сестры явно заметно уважение и восхищение. «Моя правая рука», – так ее называет Лиля.
Когда мы жалуемся на жизнь, достаточно представить, что для некоторых людей счастье – это не то, что передвигаться на своих ногах, есть и пить самостоятельно, но и даже глотать. Лиля тоже пережила определенную переоценку ценностей.
«В моей жизни были периоды, когда я чувствовала себя максимально беспомощной, слабой и не владеющей собой. Было несколько случаев, когда я была на грани смерти. Поэтому ценности у меня действительно поменялись, особенно в последние несколько лет. Начинаешь ценить какие-то мелкие моменты жизни: вкусный кофе, встречу с друзьями, запах мандаринов. Даже грустные моменты начинаешь ценить», – делится сокровенным Лиля.
О планах на будущее Лиля говорит с осторожностью. Но они у нее амбициозные и вызывающие уважение. Она намерена добиться максимальной самостоятельности, чтобы облегчить родителям уход за собой.
«Я все свои силы направляю сейчас в работу. Надеюсь выйти на стабильный доход и начать устраивать свою жизнь отдельно», – рассказывает наша собеседница.
А мечтает она о том, чтобы чаще путешествовать, встречаться с друзьями и увеличить количество читателей своего блога. По крайней мере в одном мы точно можем помочь 🙂 Для этого тут ссылки на блог Лили в Instagram и канал в Youtube.
Недавно в своем блоге девушка опубликовала очередное чудо техники – роботоруку, которая бы здорово облегчила ей жизнь. Но при этом задалась вполне резонным вопросом: откуда у людей с ограниченными возможностями здоровья 2,5 миллиона рублей – столько стоит этот помощник. Может быть, мы бы смогли помочь Лиле стать обладательницей этой руки?
Тимур ТАРПАН
